六本木ヒルズに行ってきました。
　僕にとって、六本木ヒルズと言えば、ＩＴ企業が集まる場所ですが、まぁ、人生、行くことはないだろうと思っていた場所。
　今日は、YouTube Space Tokyo という、スタジオ？ラウンジ？イベント会場？まで行って、YouTubeパートナースタートセミナーに参加してきました。

YouTube パートナーっていうのは、近頃、話題？のユーチューバーってやつで、広告が連動していて再生回数？再生時間？に応じてお金が入る仕組みになっているらしくて、YouTubeでいろいろやっている人、やり始めた人が参加していました。100人で募集していたはずなのに、150人くらい参加して「大入り満員」で、年齢層も、お父さんと一緒の中学生くらいから、僕よりも年配の方まで。個人で作る人ばかりかと思ったら、仕事で来ている人（会社の広報部の人？）がいたり、若い人ばっかりなのかと思っていたので、そうでもなくて、ちょっと意外でした。

お父さんと一緒に来ていた中学生をみて思い出したのは、小学生？のとき母がラジオで聴いたからと、NECのパソコン教室？に応募してくれたことです。まだ、Window が無いころ・ファミコンが全盛の頃の話です。大田区だったかな？都内まで一人で出かけて行って、内容はパソコン（PC88？）を2人1組で使って、簡単なプログラムを作る内容だったかと思いますが、いまだったら、きっと、YouTubeのイベントに行っていたのかもしれません。自分に子供がいたら、連れて行ってあげたいなーとか思いながら帰ってきました。

閑話休題。
遅まきながら、僕もなんか動画をアップしたいなーと思いまして。去年話題になったアイスバケツチャレンジも、"Ice bucket challenge for MG" でやりたいなーとか。病気だけど海外旅行してきたよとか。もし、動画がたくさん再生されて収入があれば、それは、MGskyの運営資金にするつもり。

まだ、「予告」っていう画像（音楽つきだけど動画じゃない）しかアップしていませんが、Youtubeのアカウントを持っている人は、登録しておいていただけると、アップしたときに案内が届くと思います。もちろん、このブログにもリンクしますけど。タイトル考えようかな。。。僕はここにいます on YouTube とか？(＾◇＾)

今週も、精いっぱい働いたつもりなんだけど、結局、終わらず。
また週末に、追いつけるしかないというありさまだけど、明日は遊びに行くので、日曜日に仕事するしかないなと。やだな。。。

先日も書いたとおり、来週、腎臓内科と脳神経内科の外来なんですけど、脳神経内科は、いつもと変わりません！で診察はおしまいだけど、診療代と薬代が、どれだけ跳ね上がるかが気になるところ。

一方、毎回、血液検査をしている腎臓内科では、どんな結果がでるのか気になります。一番の心配は、腎機能が低下（悪化）していないかってこと。コレステロールとか血糖値は、すさんだ食生活の改善で改善できるだろうという余裕があるのですが、腎機能が低下するのは防ぎようがないというか、どうしたら保存できるのか・・・。

尿潜血も尿たんぱくも出ていないので、病気とうい状態ではないんだろうけど、いま、GFRは44〜49くらいで変動するのので、半分くらい壊れてしまっているわけで、残った腎臓でこの体を支えているのだから、きっと正常な人よりも、腎臓の寿命は早い（使い切ってしまう）んだろうなーとか思ったりします。

ちなみに、GFR44だと、僕の場合は、ステージG3bに突入で、ヒートマップは「黄色」から「オレンジ色」になるところ。大事にしなければ・・・　赤色のゾーンに入ると、医療助成の対象になります。

みんなも調べてみて → GFR計算サイト

←手前の低い建物が人事院。奥の高いビルが厚生労働省が入っている中央合同庁舎第5号館。ちなみに、写真の右側には日比谷公園があります。
なんだか、今度の4月から、厚生労働省の「健康局」に「難病対策課」っていう課ができるそうです。

厚生労働省の組織図→ こちら

組織図をみると、疾病対策課から、難病対策課が分離独立するのね！って感じですが、民間企業と違って、「○○課」っていうのは結構な規模になるはずです。さすが、予算がつくと扱いが違ってくるんですねって、いやみじゃなくて思いました。

これまでは、難病法と関連法令を作って、国会を通過させ、制度を立ち上げるのに忙しかったと思いますが、今月からは制度を運用するのに忙しいはず。官僚の皆さんには頑張って欲しいなーと思います。まずは、300疾病を指定するといったうちの残りの190件の難病を指定すること。（現在指定されている難病→ こちら）

MGも、現在の基準を満たさない人でも、医療助成が受けられるように、別の認定基準を作って欲しいし、IgA腎症も、重症度分類ヒートマップが赤くなってからなんて悠長なことを言っていないで、症状が軽い段階から医療費を助成して病気の進行を抑えるようにしないと！

今日は、そんな厚生労働省を横目に通り過ぎて、写真を撮影した場所の背中にあるイイノホールで講演してきました。


あ。昨日の投稿の「決心」は大げさですね。「今年の抱負」の一つです。

あと、一昨日の投稿のIgA腎症の患者数は、33,000人です。一桁間違えた (^_^;)

（メモ）今朝は鼻の通りは良かった。カゼ薬を飲んだから？