今月（2017年4月1日）から、厚生労働大臣が指定する難病（指定難病）が 24疾患 追加されて、306疾患 から 330疾患 に増えました。知らない名前の病気が並んでいるのは、指定難病 たるゆえんですよね。

自己負担額の表をみて、「特定医療費（指定難病）受給者証」を使って受診した場合、自己負担額は2割であることを再確認。いつの間にか、3割負担だと勘違いしていました。ちなみに、30年前は0割負担（無料）、その後、1割になって、いまは2割・・・と。

詳しくは、難病情報センターが発行しているパンフレット（PDFファイル）で御確認ください。

上限額は、どんなに納税している人でも、最高3万円になるのですが、入院中の食事代は別料金になるので、1ヶ月入院したら、3万5千円くらいになりますね・・・。

難病情報センターのWebサイトを見ていたら、「『特定医療費（指定難病）受給者証』 所持者数」というデータが出ていました。申請して認定されている人数（H27年度末）ですから、新たに申請するであろう人を含めると、IgA腎症、紫斑病性腎炎の人数は、次回、どん！と増えると思いますが参考まで。

・011　重症筋無力症　22,242人
・066　ＩｇＡ腎症　　 5,104人　　　　　
・224　紫斑病性腎炎　 182人

そういえば、紫斑病性腎炎について申請した結果は、まだ届きません。
先日の プチ入院費は、5万円って書いたけど、最終的には約75,000円でした。来月も、再来月も75,000円かかるってことですね。。。申請が認められれば、

外来受診（薬代を含めて約4万円）＋入院（約75,000円）＝約115,000円が、約35,000円で済むのですから、とても、ありがたい話です。

今週は入院していたので、少なくとも入院中は、いつもよりも、のんびり過ごしていたわけですが、2リットルを超える点滴は、さすがに疲れるようです。もちろん、エンドキサン1200 mgが体力を奪うのでしょうけど。そして、退院した日の午後に出勤したり、電車に乗ってＢスポット療法を受けに行くのも悪かったでしょうね・・・。

次の入院のときには、退院した日（木曜日）と、その翌日（金曜日）は、絶対休む！とか決めようかなと思ったりしています。そして、入院中に仕事をするのも止めておきたいところ。

そんな一週間の終わりの今日、ミサイルが飛んで、ゴールデンウィークが始まりました。

午前中から動くつもりだったけど、ゴロゴロしていたらお昼になってしまいました。御飯を食べた後、自宅に行ったのですが、ほとんど何もできないままに時間切れ。実家へ戻り、母を乗せて、いつものスーパーまで。買い物が終わるまでの間、クルマの中でシートを倒してゴロゴロ。実家に戻ってゴロゴロ。夕飯を食べて、お風呂に入ってゴロゴロ。


　

今日は、年休を取得しました。

午前中、東京都の税金を扱っている事務所（東京都主税局 ／ 都税事務所）へ行って、自動車税の減免申請をしてきました。一定の条件を満たす身体障害者は、最高45,000円まで免除されるそうです。自動車税というのは、毎年5月に収める地方税で、クルマの排気量で決まっているのですが、僕が乗っているクルマは 1.3リットル なので、年34,500円です。これが、今日の申請が認められれば 0円 になります。

（参考URL）自動車税の額

5月1日に、振込用紙の発送が始まってしまうのですが、今回の申請の結果が出るまでは納付せず保留。認められなかったら納付することになりました。


その後、職場に5分くらい立ち寄って実家へ戻り昼食。


午後は、Ｂスポット療法 を受けに もぎたて耳鼻咽喉科 へ行きました。問診を終えて、さっそく上咽頭に塩化亜鉛を塗ってもらったのですが、ほとんど痛みも走らず、出血も1ヶ所のみ。内視鏡で撮影。「プレドニン を飲んで エンドキサン を打ってなので〜」と先生は仰っていました。

いまの状態は、治療を続ける必要性が感じられない

ということで、夏が終わった頃・・・僕がいつも倒れる10月〜11月を狙って再受診ということになりました（というか、僕がそう決めたのでした）。入院して間もない頃（12月）の 喉が痛いときに治療を受けていれば・・・と思います。

参考までに、Ｂスポット療法を受けた感想？は以下の通りです。IgA腎症、紫斑病性腎炎、その他、花粉症とか、慢性疲労で困っている人は試してみる価値があると思います。

• 塩化亜鉛を塗ってくださった場所は、いつも、かゆいけど、うがいをしても、舌を奥にやっても、耳かきを使っても、どうやっても届かない場所で、塩化亜鉛をつけた綿棒でフキフキされて気持ちよかった。
• 唯一出血した場所は、いつも、すぐに痒くなる場所そのものズバリで、これなんだ！と思った。
• 患者が多くて、とても忙しそうでした。ゆっくりお話できる雰囲気ではなく。
• 患者として最低限の勉強をしてからいかないとダメだと思いました。
• いろいろ質問したい事項をまとめて行くべきでした。（鼻うがいはどうか？とか、自分で塗ることはできないのか？とか聞き忘れてしまいました・・・）
• Ｂスポット療法をやってくれる耳鼻科が、自宅の近くにあればいいのにと思いました。

余談。
Ｂスポット療法のために入れた内視鏡ですが、声帯の奥？に嚢胞（のうほう）が見つかりました。「ポリープ」では無くて「嚢胞」とのことなのですが、「これ何かに感染して、腫れたら窒息するぞ！」とのこと。脱臼骨折で手術したとき（去年11月30日）には、人工呼吸器を入れているので、嚢胞の有無は確認できていると思うのですが、手術後にできたってことなのかな・・・。簡単に取り除けるならいいのですが、全身麻酔で手術とかになると厄介です。はぁ。