僕はここにいます

未来は「想像」するものではなく「創造」するもの

2017年07月

デトックス

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結局、ロト6は、かすりもしなかったわけですが、代わりに?お腹の具合が悪くなって、つらい一週間でした。モッチッチ を食べたせいだ!と、ちっとも、おいしいと思えなかった勝手に騒いでいるのですが、エンドキサンの点滴をして1週間以内の出来事ですから、免疫力が落ちて腸内環境が悪化したとか、単に、エアコンで冷えただけなのかも知れません。いずれにしても、お腹の中が空っぽになって、週末、ようやく落ち着いてきました。

木曜日、CISPR の打ち合わせがあって、東京・三鷹まで出かけました。昨年10月に中国・杭州でお会いしたっきりのメンバーと、ほぼ1年ぶりの再会。

今年は、10月2日から、日本から一番近いヨーロッパと言われている(らしい) ロシア・ウラジオストクで会議が行われるのですが、成田−ウラジオストクの所要時間は 2時間半。羽田−沖縄 と同じ。すぐ近くなんだけど欠席です。本来なら、会議に出席して、言うべきことを言って、決めることを決めてこなければならないのですが。仕方ないので、いまのうちに寄与文書を送る予定。考えていることを、すべて吐き出すつもりで取り組もう。


 



週末

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昨日は、午前中に、鍼とマッサージ。そのまま、職場に出掛けて実験と、週明けの「夏休み特別公開」のための設営。実験を終わらせないと見学用のレイアウトに変更できなくて仕方なく仕事。

今日は、午前中、精密ドライバーを買いに ケーヨーD2 へ。ついでに、Tシャツを購入しに サカゼン へ。夕方、いつものスーパーへ。待っている間に ロト6 を購入。


 



プチ退院

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無事に退院しました。

薬の処方量に間違い(不足)があって、ちょっと時間が掛かってしまいましたが、お昼には実家に戻りました。その後、お昼を食べて、シャワーを浴びて、市役所までMGの「特定医療費(指定難病)受給者証」の更新申請に出掛けました。受付の方に、先日の紫斑病腎炎の受給者証の非許可について経過報告。主治医と相談して意見書を書いてもらい、異議申し立てを行う旨を伝えました。

受付の方のお話では、現在、指定されている330疾病の中には、なかなか認定されない病気もあるそうです。「診断基準」「重症度判定」の2つをクリアしなければならないのですが、これらの条件をいかに弾力的に・例外を認めて運用できるか、できないなら、条件を緩くするか?だと思いました。MGの場合には、緩めに設定されているので認定を受けやすい分類だと思います。

例外を認めるという点においては、臨床個人調査票(診断書)に、偉い先生の名前を書けば、忖度(そんたく)してもらえるのでは?とか思ったり。いやほんと冗談抜きに、そんな気がしてしまいます。

いずれにせよ、判定が厳しくなってきた気がします。いままで、臨床個人調査票は去年の写しでしょ?なんて程度の記述でしたが、ちゃんと診察を受けて、適切に(患者の立場としては、少し大げさに)書いてもらわないとと思います。今回提出した調査票、複視の程度について、レベル1に○が付いているんだけど、常時、複視の症状があるのにレベル1って判定はありえないでしょう。(最高レベル4)

上述のとおり、MGの認定基準は緩めなので、これで非認定になることは無いと思っていますけど、来年度は、コピペじゃなくって、ちゃんと診察してもらいながら書き直してもらおうと思います。皆さんも気をつけて!

そして、紫斑病性腎炎の方も、なんとしても認定してもらわなければ!



プロフィール

ふじてぃ

環境電磁工学(EMC)/重症筋無力症/紫斑病性腎炎/特発性血小板減少性紫斑病/人間、万事塞翁が馬/ちか友

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