僕はここにいます

未来は「想像」するものではなく「創造」するもの

2022年05月

難病患者ゆえのあれこれ。

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昨シーズン、最下位だったらライオンズ。今年はどうかな・・・。


僕は、ほぼ毎日、クルマに乗っているわけですけど、身体障害者ってことで重量税の免除と、有料道路の障害者割引の制度が使えて、これは、とても助かっております。先日、障害者割引の更新があって、書類を提出にいったきました。高速道路の料金が半額になるのは大変ありがたい。

今日、特定疾患・・・もとい、指定難病の医療費受給者証の更新の書類が届きました。毎年、なんだか書類を無駄にコピーして持っていって「これはお返しいたします」と言われているので、ちゃんと説明書を読んで提出しようかなと思うのですが、読みにくいのと、もし不足すると「またきてね〜」になってしまうので、結局、全部、用意して持って行っちゃうんだよね。今回は、ちゃんとメモしておこう。なお、今年は、血小板減少性紫斑病の申請はしないつもりです。重症筋無力症だけ申請します。

一方、困った話もあって、それは住宅ローンで「金利が安いのがいいなー」と思って申し込んでみたら、団体信用生命保険への加入が義務づけられていて、告知義務ってやつで、病名を伝えたらお断りされてしまいました。腎炎とかなら分かるけど、紫斑病が入っていたのは驚きました。万が一のときにローンの返済をしなくてよくなるという、ありがたい保険らしいのですが、こういう保険には入れないので、住宅ローンも借りることができないとのこと。金利が高いローンなら、生命保険への加入は義務化されていないので、住宅ローンそのものは借りることができるのですが、他人より多くの利息を支払わなければならないというのは、残念無念。(減らされてしまったけど)給料はちゃんともらっているのになーと思いながら、自分が難病患者だという壁を、思い知らされたのでした。


  




通院日(腎臓内科、脳神経内科)

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いつものローソン。

今日は、腎臓内科と脳神経内科のダブル受診日。56日(8週間)ぶりに来たのですが、人事異動があったり、遠刈田温泉へ行ったり、飲み会に行ったり、身体的にも精神的にも、いろんなことがあって、なんか、とても久しぶりに感じました。

脳神経内科
先週の金曜日、やたらと複視が強かったのですが、寝不足か?目の使いすぎか?動画の観すぎか?と思って仕事して帰宅したら、朝、クスリを飲まずに出勤していたことに気づきました。逆説的に、朝1錠だけ飲んでいるメスチノンの効き目を、再確認出来ました。もともと、常時、複視の症状が出ている状態なのですが、それでも、症状が弱いときと、強いときとがあって、メスチノンを飲み忘れたことによって、その差を感じることができたのでした。

腎臓内科
電子カルテのおかげで、開口一番「クスリを飲み忘れたの?」と聞かれてしまいました。体重は前回から 最大2.5 kg くらい減ったのですが、結局、朝、体重計に乗ったら、+1 kgで、前回の受診から -1.5kg だったことを報告。ヘモグロビンA1cが、少しだけ減ったのでよしとします。あと、肝機能も落ち着いてきたし。

前回、上昇してしまったクレアチニンが減っていなくて、ひょっとして、本当に市販の胃薬のせいで壊れてしまったのかも知れません。とりあえず、その胃薬は、まだイッパイ残っているけど捨てることにしました。最近、たんぱく質を摂りすぎかも知れん。焼き鳥とかw

そもそも胃炎を治すこと、そのためには、ストレスを減らすことが大切なんだけど、まだ、痛む日があります。少し貧血が進んでいる気がするのですが、腎性貧血だけでなくて、もしかして、胃から出血しているのかも!?

−−−
検査結果
・クレアチニン 2.14 → 2.15 → 2.65 → 2.63 mg/dL(高値継続)



下腹に始まり下腹で終わる

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収納ケースから出てきたジーンズ

前々回に書いたダイエットですけど、体重が増えないけど減らない状態が続いています。グラフを描くと、三角持合い状態。上放れせずに下放れしますように。今週は病院を受診します。「あと3kg」と書いたけど、全然、減らなかったなぁ。くぅ〜。

いま履いているジーンズのうち1本が、履くのが恥ずかしいくらいにブカブカになってしまったので、そろそろ、さらに1サイズ下のジーンズを買いに行こうかな・・・と思ったところ、自宅の収納ケースから写真のジーンズが出てきました。これ、仙台に行く前には、すでに履けなくなったジーンズだと思うので、25年くらい前のジーンズだと思います。

「さて、どうかな・・・」と思って履いたら、お尻まで履くことができたのですが、最後、ボタンが留まらない・・・。もっと下腹を凹ませなければなりません。

よい目標ができました。履けるようになるまで頑張ります。


  





プロフィール

ふじてぃ

環境電磁工学(EMC)/重症筋無力症/紫斑病性腎炎/特発性血小板減少性紫斑病/人間、万事塞翁が馬/ちか友

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