僕はここにいます

未来は「想像」するものではなく「創造」するもの

2023年03月

Meet MG patients

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豆腐ハンバーグ弁当

3/16の木曜日に、製薬会社(UCBジャパン)の新宿本社へ行ってお話をしてきました。UCBジャパンといえば、先々月(1/24)に全社員を前に講演させていただいた会社ですが、今回は、ベルギーとプエルトリコから来日した社員との意見交換。英語だったけど通訳の方が居てくれて助かりました。我々はマスクを外しているのに、彼らはマスクしてくれていて有り難かったのですが、口元が見えないのは厳しい。もっと、英語耳を鍛えなければと思いました。

さて、

患者の皆さんに対して、製薬会社として協力できることを教えて欲しい


がお題でしたが、はてさて、みなさんは、どんな協力があったら嬉しいでしょうか。薬代を安くして欲しい!は、なかなか難しいと思いますが。


僕の場合、発症したときは、母が必死に情報を集めてくれました。当時、インターネットがなかったから、人づてで藁にもすがる思いで集めたみたいです。あの頃、インターネットがあれば苦労しなかったのにな・・・と思います。それは1つあるかな。はじめてのMGみたいな(笑)

いまは、特にサポートは必要としていなくて、あれこれ検索・閲覧することがありません。どれくらい情報収集をしていないかというと、タクロリムス(FK506)という薬が使えるようになって、グレープフルーツが食べられない。そのへんまでしか薬の情報を持ち合わせていないレベルです。2000年くらいで止っている?

たまに、主治医と「いまは昔と治療法が違うからねー」「そうなんですねー」という会話をしますが、完全に「古い人」になってしまっているようです。“The ステロイドじゃぶじゃぶ世代”。免疫抑制剤と言えば、イムラン(アザチオプリン)と、エンドキサン(シクロホスファミド)です。

少し、頭の中をアップデートしなければと反省。

MGで語っても、古すぎて参考にならないので、2020年4月に特発性血小板減少性紫斑病になって入院したときに、どうしたか?っていうと、病気の概要と治療法と予後、薬を検索しました。前者3つについえは、「難病情報センター」のサイトを参考にしました。後者は製薬会社と「おくすり110番」ですね。

病気だからと言って、毎日、情報を仕入れるものでもないですよね。四六時中、病気のことを考えることに人生を費やしたくないし。1日24時間しかないんだから、できるだけ、病気のことを考える時間を減らしたいじゃないですか。例えば、視力が弱いからって、毎日、メガネやレーシックについて検索していたりなんてしないし、したくもないですよね。必要なときに必要な情報があればOK。

そんなことを思うと、なかなか「これ」というものは思い浮かばなくて、一緒に参加した方から、世界を相手にしている会社ですから、世界中の患者会と交流して、いいアイデアを奪い合えるような交流の場を作って欲しいなんてお願いしてきました。

おお。ますます英語力が必要になりそう。


   




地元を案内せよ。

今日は、仙台から友人が来るというので観光しました。
いざ、「地元を案内」というと、なかなか難しくて、以下の場所をご案内。


● 国立ハンセン病資料館(国立療養所 多磨全生園内)
 ハンセン病に対する正しい知識の普及啓発と、ハンセン病回復者に対する差別解消と名誉回復を図るコトを目的として作られた資料館。看護学校?の若者たちが、ビデオを観て、学芸員の話を聞いていたので、後部座席に座って、ちゃっかり聴講。ハンセン病という病気自体 と ハンセン病問題 について、きちんと分けてお話があって理解が進みます。



● 志村けんの像(東村山駅前)
 銅像ができたのは知っていましたが、初めて観ました。壁面左の顔は、みんなの小さな顔写真が集まってできています。僕としては、アイーン や バカ殿 ではなくて、ひげダンス です。写真の左手には、志村けんの木 (けやき 3本)が植えられています。

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その後、新青梅街道を西に向かって走り、山岡家で昼食。
横田基地の脇(国道16号線)を走って向かったのは...

● 玉川上水のスタート地点(羽村取水堰)
 玉川上水は、毎日、渡って、家から職場まで通っているのですが、取水堰へは初めて行きました。いつも、渡っているあたりは、ちょろちょろと水が流れているだけなのに、ここは、結構、水が流れていて取水しているんだなーと思って観ていたら、看板があって、玉川上水駅のところにある 小平監視所 までは、しっかり流れていて、そこから東村山上水場へ送られているそうです。へー。

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玉川兄弟の像


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取水堰から下流を観る


○ 武蔵陵墓地(多摩御陵)
それならばと、国道16号線を走って八王子に出て向かったのですが、すでに参拝時間(〜16:00)を過ぎていて、正門でUターン。写真なし(笑)

 宮内庁のWebサイト

その後、最近、テレビCMで流れているヤクルト中央研究所を観て、東芝府中事業所 & 府中刑務所、交差点から3億円事件の現場、スカイタワー西東京(田無タワー)のライトアップを観て解散となりました。


   



通院日(腎臓内科、脳神経内科)

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高倉町珈琲のパンケーキ

今日は、腎臓内科と脳神経内科のダブル受診日。

今日は、家を出るのが少し遅れて、採血する前に、脳神経内科に呼ばれて受診。ものすごい「早送り」した感じになって、いつもどおり終わるかな?と期待したのですが、検査結果が出るまで腎臓内科に呼ばれることはないので、長々と2時間くらい待つことになってしまい、結局、いつもより病院を出るのが遅くなりました。朝、どれだけ早く採血してもらえるか?が滞在時間短縮のコツですね。

さて、そんなドタバタで行った血液検査ですが、今回は、ヘモグロビンA1c が基準値を超えてしまいました。過去の検査結果を調べると、去年の2月3日の検査も基準値を超えていました。

やたらと食べるくせに寒くて動かない

ブログの写真も、食べ物が多いですし。原因は分かっているので、食事の制限もだけど、暖かくなってきたし、部屋の掃除をしたりとか、散歩したりとか身体を動かそうと思います。腎臓を悪くしてから、足の先や指先が、やたらと冷えるようになりました。入院して筋肉が落ちて、そのまま戻っていないからなのかなとか、紫斑病で末梢神経が破壊されたからなのかなとか想像していますが、台所に立つことさえ寒くてイヤになってしまいます。

一方、クレアチニンの値は低めで、尿酸値も基準の範囲に収まっていて良好。ただし貧血強め。


    


プロフィール

ふじてぃ

環境電磁工学(EMC)/重症筋無力症/紫斑病性腎炎/特発性血小板減少性紫斑病/人間、万事塞翁が馬/ちか友

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