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豆腐ハンバーグ弁当

3/16の木曜日に、製薬会社(UCBジャパン)の新宿本社へ行ってお話をしてきました。UCBジャパンといえば、先々月(1/24)に全社員を前に講演させていただいた会社ですが、今回は、ベルギーとプエルトリコから来日した社員との意見交換。英語だったけど通訳の方が居てくれて助かりました。我々はマスクを外しているのに、彼らはマスクしてくれていて有り難かったのですが、口元が見えないのは厳しい。もっと、英語耳を鍛えなければと思いました。

さて、

患者の皆さんに対して、製薬会社として協力できることを教えて欲しい


がお題でしたが、はてさて、みなさんは、どんな協力があったら嬉しいでしょうか。薬代を安くして欲しい!は、なかなか難しいと思いますが。


僕の場合、発症したときは、母が必死に情報を集めてくれました。当時、インターネットがなかったから、人づてで藁にもすがる思いで集めたみたいです。あの頃、インターネットがあれば苦労しなかったのにな・・・と思います。それは1つあるかな。はじめてのMGみたいな(笑)

いまは、特にサポートは必要としていなくて、あれこれ検索・閲覧することがありません。どれくらい情報収集をしていないかというと、タクロリムス(FK506)という薬が使えるようになって、グレープフルーツが食べられない。そのへんまでしか薬の情報を持ち合わせていないレベルです。2000年くらいで止っている?

たまに、主治医と「いまは昔と治療法が違うからねー」「そうなんですねー」という会話をしますが、完全に「古い人」になってしまっているようです。“The ステロイドじゃぶじゃぶ世代”。免疫抑制剤と言えば、イムラン(アザチオプリン)と、エンドキサン(シクロホスファミド)です。

少し、頭の中をアップデートしなければと反省。

MGで語っても、古すぎて参考にならないので、2020年4月に特発性血小板減少性紫斑病になって入院したときに、どうしたか?っていうと、病気の概要と治療法と予後、薬を検索しました。前者3つについえは、「難病情報センター」のサイトを参考にしました。後者は製薬会社と「おくすり110番」ですね。

病気だからと言って、毎日、情報を仕入れるものでもないですよね。四六時中、病気のことを考えることに人生を費やしたくないし。1日24時間しかないんだから、できるだけ、病気のことを考える時間を減らしたいじゃないですか。例えば、視力が弱いからって、毎日、メガネやレーシックについて検索していたりなんてしないし、したくもないですよね。必要なときに必要な情報があればOK。

そんなことを思うと、なかなか「これ」というものは思い浮かばなくて、一緒に参加した方から、世界を相手にしている会社ですから、世界中の患者会と交流して、いいアイデアを奪い合えるような交流の場を作って欲しいなんてお願いしてきました。

おお。ますます英語力が必要になりそう。