3/16の木曜日に、製薬会社（ＵＣＢジャパン）の新宿本社へ行ってお話をしてきました。UCBジャパンといえば、先々月（1/24）に全社員を前に講演させていただいた会社ですが、今回は、ベルギーとプエルトリコから来日した社員との意見交換。英語だったけど通訳の方が居てくれて助かりました。我々はマスクを外しているのに、彼らはマスクしてくれていて有り難かったのですが、口元が見えないのは厳しい。もっと、英語耳を鍛えなければと思いました。

さて、



がお題でしたが、はてさて、みなさんは、どんな協力があったら嬉しいでしょうか。薬代を安くして欲しい！は、なかなか難しいと思いますが。


僕の場合、発症したときは、母が必死に情報を集めてくれました。当時、インターネットがなかったから、人づてで藁にもすがる思いで集めたみたいです。あの頃、インターネットがあれば苦労しなかったのにな・・・と思います。それは１つあるかな。はじめてのＭＧみたいな（笑）

いまは、特にサポートは必要としていなくて、あれこれ検索・閲覧することがありません。どれくらい情報収集をしていないかというと、タクロリムス（FK506）という薬が使えるようになって、グレープフルーツが食べられない。そのへんまでしか薬の情報を持ち合わせていないレベルです。2000年くらいで止っている？

たまに、主治医と「いまは昔と治療法が違うからねー」「そうなんですねー」という会話をしますが、完全に「古い人」になってしまっているようです。“The ステロイドじゃぶじゃぶ世代”。免疫抑制剤と言えば、イムラン（アザチオプリン）と、エンドキサン（シクロホスファミド）です。

少し、頭の中をアップデートしなければと反省。

MGで語っても、古すぎて参考にならないので、2020年4月に特発性血小板減少性紫斑病になって入院したときに、どうしたか？っていうと、病気の概要と治療法と予後、薬を検索しました。前者３つについえは、「難病情報センター」のサイトを参考にしました。後者は製薬会社と「おくすり110番」ですね。

病気だからと言って、毎日、情報を仕入れるものでもないですよね。四六時中、病気のことを考えることに人生を費やしたくないし。１日24時間しかないんだから、できるだけ、病気のことを考える時間を減らしたいじゃないですか。例えば、視力が弱いからって、毎日、メガネやレーシックについて検索していたりなんてしないし、したくもないですよね。必要なときに必要な情報があればＯＫ。

そんなことを思うと、なかなか「これ」というものは思い浮かばなくて、一緒に参加した方から、世界を相手にしている会社ですから、世界中の患者会と交流して、いいアイデアを奪い合えるような交流の場を作って欲しいなんてお願いしてきました。

おお。ますます英語力が必要になりそう。


　　　

僕は、ほぼ毎日、クルマに乗っているわけですけど、身体障害者ってことで重量税の免除と、有料道路の障害者割引の制度が使えて、これは、とても助かっております。先日、障害者割引の更新があって、書類を提出にいったきました。高速道路の料金が半額になるのは大変ありがたい。

今日、特定疾患・・・もとい、指定難病の医療費受給者証の更新の書類が届きました。毎年、なんだか書類を無駄にコピーして持っていって「これはお返しいたします」と言われているので、ちゃんと説明書を読んで提出しようかなと思うのですが、読みにくいのと、もし不足すると「またきてね〜」になってしまうので、結局、全部、用意して持って行っちゃうんだよね。今回は、ちゃんとメモしておこう。なお、今年は、血小板減少性紫斑病の申請はしないつもりです。重症筋無力症だけ申請します。

一方、困った話もあって、それは住宅ローンで「金利が安いのがいいなー」と思って申し込んでみたら、団体信用生命保険への加入が義務づけられていて、告知義務ってやつで、病名を伝えたらお断りされてしまいました。腎炎とかなら分かるけど、紫斑病が入っていたのは驚きました。万が一のときにローンの返済をしなくてよくなるという、ありがたい保険らしいのですが、こういう保険には入れないので、住宅ローンも借りることができないとのこと。金利が高いローンなら、生命保険への加入は義務化されていないので、住宅ローンそのものは借りることができるのですが、他人より多くの利息を支払わなければならないというのは、残念無念。（減らされてしまったけど）給料はちゃんともらっているのになーと思いながら、自分が難病患者だという壁を、思い知らされたのでした。


　　

４・５月は、自動車税、固定資産税と、いろいろ書類が届く季節です（そして、お金が出ていく）。

昨日、郵便箱をみたら、障害者年金のためのの診断書の提出を要請する封筒が届きました。次に病院に行くときにお願いしてこようと思っていますが、３年前に認定してもらたっときと比べると、体重が減ったり、去年、γグロブリンとプレドニンで治療を行ったりで、クレアチニンは改善していたりします。ひょっとすると、年金がもらえなくなるのかな・・・。困ったものです。


昨日は、夢を見ている夢をみて目が覚めました。入院している友達が退院してきて久しぶりに会った夢。久しぶりに職場に行きました（4月21日以来12日ぶり）。机の上を片付けて、測定器を直して写真とか動画とか、家で仕事するのに必要なものを持ち帰ってきました。夜、なぜか眠れなくて、朝になってしまいました。といって今日、体調が悪いこともなく、借りていた漫画を読み切っておしまい。